Para muchas mujeres la menstruación es solo una molestia o incomodidad. Pero para una de cada diez mujeres este proceso está acompañado por inflamación y dolor pélvico tan severo que afecta el ritmo normal de sus vidas. Nos referimos a mujeres que padecen de endometriosis, condición caracterizada por dismenorrea (menstruación dolorosa), dispareunia (dolor durante las relaciones sexuales), dolor pélvico crónico e incapacitante, y muchas veces infertilidad.

La endometriosis se produce cuando tejido que normalmente cubre la parte interna del útero (endometrio), se mueve hacia la cavidad pélvica a través de las trompas de falopio, y se adhiere a los órganos de la cavidad abdominal (ovarios, trompas de falopio, vejiga o intestino) formando lesiones o quistes de ovario (endometriomas) que responden a estímulos hormonales del ciclo menstrual, y producen micro-sangrados internos. Esto a su vez activa procesos inflamatorios, secreción de citoquinas y de prostaglandinas (hormonas que nos hacen sentir dolor), dolor severo y cicatrización. Con el tiempo, esto afecta el ambiente peritoneal y uterino y dificulta la concepción.

Las lesiones de endometriosis utilizan mecanismos moleculares similares al cáncer, tales como adhesión, invasión, creación de nuevos vasos sanguíneos (angiogénesis), y protección contra la muerte celular por apoptosis. Y aunque el tejido de endometriosis puede invadir otros órganos fuera de la pelvis, como por ejemplo el hígado, pulmones y cerebro, la endometriosis no es un cáncer.

En el mundo se estima que una de cada diez (1 de 10) mujeres padecen endometriosis, lo cual representa 176 millones mujeres afectadas, de las cuales un 40-50% podrían tener problemas para quedar embarazadas. En Estados Unidos se estima que son 5-9 millones de mujeres con endometriosis y en Puerto Rico un estudio del Programa de Investigación de Endometriosis determinó que en la Isla una de cada veinte mujeres (1 de 20) en edad reproductiva, o sea unas 50 mil mujeres, tiene endometriosis. Basado en esto se puede estimar que por cada mujer con endometriosis en Puerto Rico hay una que todavía no ha recibido el diagnóstico. Nuestro estudio también demostró que hay una tardanza de 8 años en promedio desde que comienzan los síntomas hasta que se hace el diagnóstico clínico.

Existen varias razones para este retraso en el diagnóstico:

1) La percepción generalizada de que el dolor con la menstruación es normal.

2) No existen pruebas de sangre específicas y sensitivas para el diagnóstico de la endometriosis. La única manera para diagnosticarla es mediante una intervención quirúrgica, como la “laparoscopía”. Durante este procedimiento, se hace una pequeña incisión en el abdomen y se inserta un tubo con un lente por el cual el ginecólogo puede observar donde se encuentran los implantes de endometriosis y cuán severa es la condición.

3) Los planes médicos no cubren el cuidado médico especializado requerido. Por lo pronto, la endometriosis sólo se puede diagnosticar mediante una cirugía que debe ser aprobada por el plan. Más aún, las lesiones de endometriosis tienen diferentes presentaciones, y solo médicos expertos pueden reconocerlas y extirparlas. Algunos planes médicos ponen trabas a referidos a estos especialistas, y también a la cobertura de los medicamentos que estas pacientes requieren, algunos de los cuales son muy costosos.   

Para las pacientes de endometriosis es sumamente importante tener un diagnóstico que explique sus síntomas. Esto ayuda a la paciente y le provee un lenguaje con el cual tener un diálogo con su médico para establecer un plan dirigido a tratar la condición de la manera más efectiva y tomando en consideración las particularidades de cada paciente. Además, ser diagnosticada  le provee la tranquilidad a la paciente de saber que hay una causa para los síntomas (que no se está inventando el dolor), y le permite participar de grupos de apoyo y actividades educativas dirigidas a pacientes con su misma condición.

¿Tiene cura?  ¿Cuál es el tratamiento?

La endometriosis no tiene una cura definitiva, pero existen varias estrategias de tratamiento que ayudan a aliviar los síntomas. Estos medicamentos previenen la menstruación, evitando así que las lesiones sangren y que se produzca inflamación y dolor. Los tratamientos disponibles disminuyen los niveles de estrógeno (la hormona femenina) en el cuerpo— simulando un estado de embarazo o de menopausia— y así logran que las lesiones de endometriosis dejen de crecer y se atrofien. Además, durante la laparoscopía el ginecólogo “quema” o extirpa las lesiones de endometriosis visibles lo cual disminuye significativamente el dolor. Usualmente el/la ginecólogo/a recomienda un tratamiento combinado, es decir, laparoscopía seguido de seis meses de tratamiento hormonal, basado en las circunstancias de cada caso.

La selección de la terapia depende de la severidad de los síntomas, la localización y extensión de las lesiones, el deseo de quedar embarazada, y la edad de la paciente. Aunque los tratamientos actualmente disponibles pueden tener efectos secundarios, estos pueden ser minimizados mediante la utilización de terapia de reemplazo hormonal y así ayudar a que las pacientes completen el tratamiento.

¿Qué causa la endometriosis?

Aún no está claro qué causa la endometriosis, pero factores genéticos, inmunológicos y ambientales juegan un rol importante en el desarrollo de esta enfermedad. La teoría genética se basa en la observación de que mujeres que tienen una hermana con endometriosis tienen un riesgo mucho mayor de contraer la enfermedad que mujeres que no tienen ningún familiar afectado. Estudios llevados a cabo en nuestro laboratorio y otros en el mundo indican que para algunas pacientes los factores genéticos parecen jugar un rol importante.

Nuestro programa de investigación ha podido identificar moléculas inflamatorias que están elevadas o disminuidas en el suero de pacientes comparado con mujeres sin endometriosis, lo cual podría servir como una forma de diagnóstico no-invasivo. Uno de nuestros proyectos de investigación más importantes ha ayudado a obtener evidencia que indica que el estrés puede hacer que la endometriosis empeore. Estudios hechos en un modelo animal de endometriosis determinar que el estrés psicológico hace que las lesiones sean  más grandes, y la inflamación peor.  Más aún, estos estudios demostraron que manejar el estrés y hacer ejercicios puede ayudar a hacer que las lesiones no crezcan tanto y la inflamación disminuya.

Como resultado de estos estudios podemos argumentar que el manejo del estrés y los cambios en estilos de vida deben ser parte de un plan de tratamiento integral para la paciente con endometriosis. En fin, las investigaciones producen conocimientos y nos permiten hacer descubrimientos que nos ayudarán a encontrar estrategias más efectivas para diagnosticar y tratar esta compleja enfermedad en el futuro. Pero para esto necesitamos la participación de pacientes voluntarias que nos ayuden en la generación de estos datos.

El Programa de Investigación de la Endometriosis tiene una alianza con la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis. Para más información sobre los esfuerzos de esta fundación para apoyar a pacientes con endometriosis y educar a  la sociedad en general de Puerto Rico pueden llamar al 787-840-2575 x 2611, 2177, escribir a endopr@gmail.com, o visitar la página web www.endometriosispr.net. También invitamos a las pacientes a unirse a nuestro grupo de Facebook, Endometriosis Puerto Rico, para que estén a tanto de nuestras actividades a través del año y como parte de la celebración a nivel mundial de Marzo, Mes de la Endometriosis. Para las adolescentes, tenemos también un grupo en Facebook – EndoTeens. Finalmente, pueden seguirnos en Twitter en @endopr2010.

Jamás deberíamos permitir que alguien aquejado por dolor crónico e incapacitante, que causa disturbios en todas las facetas de su vida – trabajo, estudios, relaciones, maternidad – no pueda recibir ayuda para estos síntomas. Debemos escuchar y sensibilizarnos ante el dolor que sienten estas mujeres y adolescentes, y facilitarles el camino hacia su diagnóstico y tratamiento y así evitar un impacto mayor en su calidad de vida.

 *Con motivo de la celebración del mes de la endometriosis, Mirada Científica publicó una entrevista con la Dra. Flores la cual pueden acceder a través de este enlace.  La Dra. Flores es Profesora en el Programa de Investigación de la Endometriosis de Ponce Health Sciences University – Ponce Research Institute y la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis, FPPE, Inc.